Cari Amici 

Vi Presento 

VIRGINIA

Virginia Fratta nasce il 25 marzo 2003. Dopo una breve infanzia priva di alcun problema, alla tenera età di cinque anni inizia a presentare i primi sintomi di scoordinazione nei movimenti –e così in poco tempo peggiora ricevendo la prima terribile diagnosi: degenerazione del midollo spinale e del cervelletto, primaria “centralina di controllo” del movimento.

Il nome della malattia Atassia di Friedreich, una malattia ereditaria a trasmissione autosomica recessiva che provoca la mancanza di coordinazione della posizione eretta, dei movimenti, dell’articolazione della parola, associati ad altri segni neurologici quali l’abolizione dei riflessi, disturbi della sensibilità profonda, e scoliosi. Importanti complicazioni extra-neurologiche sono rappresentate da diabete mellito e cardiomiopatia ipertrofica che talora rappresenta la manifestazione all’esordio, specie nei bambini più piccoli, anche quando i segni neurologici sono più sfumati.

Nella maggioranza dei casi, il sintomo iniziale è l’atassia alla deambulazione: entrambe le gambe sono colpite e la marcia è progressivamente lenta e difficoltosa, fenomeno che spesso si manifesta solo dopo che si è sviluppata una normale capacità di camminare.

La malattia si evolve progressivamente e dopo dieci/vent’anni la persona non è più in grado di camminare autonomamente. Il tempo medio alla perdita di un cammino indipendente è di 8 anni. I pazienti di solito sono confinati su una carrozzina dopo una durata media di malattia di 11-15 anni. 

L’Atassia di Friedreich ha un carattere di costante peggioramento del quadro clinico dei pazienti affetti. 

Anche Virginia, nonostante il proprio entusiasmo e spensieratezza e l’incondizionato supporto dei genitori ha subìto inesorabilmente gli ulteriori effetti della malattia: a sei anni si rende  necessario il ricovero presso il reparto Neurologia dell’Ospedale Bambino Gesù e durante il 2010 subisce un ulteriore ricovero il quale evidenzia tanto la presenza dell’espansione patologica del gene X25 (associato con il 97% degli alleli FRDA), che confermA la compatibilità della condizione con l’Atassia di Friedreich, quanto la presenza di una cardiomiopatia. Nel tempo Virginia ha mostrato un lento ed inesorabile peggioramento della funzione motoria con andatura sempre più incerta e la comparsa di scoliosi.

Dall’età di quattordici anni è stata costretta all’utilizzo di appoggi laterali per consentire la deambulazione.

Sottopostasi ad ulteriori accertamenti al fine di essere inclusa in una terapia genetica sperimentale presso l’Università della Florida, lo scoppio improvviso della pandemia da Covid-19 ha precluso ogni eventuale trattamento.

È importante sottolineare che la mutazione causa dell’Atassia di Friedreich è stata scoperta solo 20 anni fa, tuttavia vi sono stati già numerosi trial clinici: ciononostante, ad oggi, alcuna cura è stata individuata.

Sono, allo stato attuale, in studio farmaci promettenti che mirano a promuovere la sintesi della fratassina.

Solamente nel 2021, dopo la prematura scomparsa del padre che per anni si è senza sosta prodigato per individuare l’esistenza di sperimentazioni e cure per la figlia, contattando numerosi centri di ricerca, Virginia è stata inclusa in una sperimentazione condotta dall’Ospedale Bambino Gesù: lo studio controllato, randomizzato, a bracci paralleli, in doppio cieco, con estensione in aperto, per valutare l’efficacia e la sicurezza di Vatiquinone per il trattamento della malattia, al quale Virginia partecipa, non è ancora terminato. Ha avuto inizio il 18 febbraio 2021 e prevede una durata di 106 settimane circa per ogni soggetto (96 settimane di trattamento includendo la fase controllata con placebo e la fase di estensione). Verrà effettuata una prima comparazione allo scadere della settantaduesima settimana.

Oggi Virginia bella come i suoi anni è costretta in sedie a rotelle e si sottopone a costante fisioterapia per alleviare i continui dolori muscolari e l’acutizzarsi dei sintomi.

Con due amici legati al padre scomparso abbiamo deciso di aiutare Virginia per la sua condizione di obbligatoria costante assistenza e non solo così anche di concorrere ai costi della ricerca costituendo una Fondazione “ IO STO CON VIRGINIA “.

Tra questi due amici figura un noto Maestro d’Arte di Roma Mauro Conte in arte B.ZARRO che porrà in vendita le sue opere finalizzando i ricavi alla Fondazione mentre Alberto Bersani ( noto imprenditore ) ed io partecipiamo come sostenitori finanziatori direttamente oltre a rapportarci con Virginia e la mamma Alessia amica dal 1980.

Siamo certi che vorrete partecipare all’Evento che si terrà a Venezia dal 29 al 31 ottobre alle Zattere nello Spazio messo a disposizione di Massimo Giacon ( indirizzo ).

Successivamente le ulteriori opere non presenti all’Evento dell’Artista B.ZARRO saranno esposti nel sito “ IO STO CON VIRGINIA “ per proseguire nell’incrementare i fondi per la ricerca.

Per la visita fisica all’Atelier dell’Artista B.Zarro ( alias Mauro Conti ) via Vitoria 50 Roma.

Conto IBAN per pagamento acquisto delle opere o donazioni:

IT09J0538703230000035254756

BIC (Codice Swift): BPMOIT22XXX

Grazie Vi aspettiamo

Virginia

Alessia ( Mamma di Virginia )

Mauro B.zarro 

Alberto 

Sergio