{"id":8,"date":"2021-10-29T05:05:01","date_gmt":"2021-10-29T05:05:01","guid":{"rendered":"https:\/\/iostoconvirginia.com\/?page_id=8"},"modified":"2021-10-29T05:19:10","modified_gmt":"2021-10-29T05:19:10","slug":"io-sto-con-virginia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/iostoconvirginia.com\/","title":{"rendered":"Io sto con Virginia"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"8\" class=\"elementor elementor-8\" data-elementor-settings=\"[]\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-section-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-270ade1 elementor-section-full_width elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"270ade1\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-2b42011\" data-id=\"2b42011\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fa97380 elementor-invisible elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"fa97380\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;_animation&quot;:&quot;fadeInDown&quot;}\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! 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Dopo una breve infanzia priva di alcun problema, alla tenera et\u00e0 di cinque anni inizia a presentare i primi sintomi di scoordinazione nei movimenti \u2013e cos\u00ec in poco tempo peggiora ricevendo la prima terribile diagnosi: degenerazione del midollo spinale e del cervelletto, primaria \u201ccentralina di controllo\u201d del movimento.<\/p>\n<p>Il nome della malattia Atassia di Friedreich, una malattia ereditaria a trasmissione&nbsp;autosomica recessiva che provoca la mancanza di coordinazione della posizione eretta, dei movimenti, dell\u2019articolazione della parola, associati ad altri segni neurologici quali l\u2019abolizione dei riflessi, disturbi della sensibilit\u00e0 profonda, e scoliosi. Importanti complicazioni extra-neurologiche sono rappresentate da&nbsp;diabete mellito&nbsp;e&nbsp;cardiomiopatia ipertrofica&nbsp;che talora rappresenta la manifestazione all\u2019esordio, specie nei bambini pi\u00f9 piccoli, anche quando i segni neurologici sono pi\u00f9 sfumati.<\/p>\n<p>Nella maggioranza dei casi, il sintomo iniziale \u00e8 l\u2019atassia alla deambulazione: entrambe le gambe sono colpite e la marcia \u00e8 progressivamente lenta e difficoltosa, fenomeno che spesso si manifesta solo dopo che si \u00e8 sviluppata una normale capacit\u00e0 di camminare.<\/p>\n<p>La malattia si evolve progressivamente e dopo dieci\/vent\u2019anni la persona non \u00e8 pi\u00f9 in grado di camminare autonomamente. Il tempo medio alla perdita di un cammino indipendente \u00e8 di 8 anni. I pazienti di solito sono confinati su una carrozzina dopo una durata media di malattia di 11-15 anni.&nbsp;<\/p>\n<p>L\u2019Atassia di Friedreich ha un carattere di costante peggioramento del quadro clinico dei pazienti affetti.&nbsp;<\/p>\n<p>Anche Virginia, nonostante il proprio entusiasmo e spensieratezza e l\u2019incondizionato supporto dei genitori ha sub\u00ecto inesorabilmente gli ulteriori effetti della malattia: a sei anni si rende&nbsp; necessario il ricovero presso il reparto Neurologia dell\u2019Ospedale Bambino Ges\u00f9 e durante il 2010 subisce un ulteriore ricovero il quale evidenzia tanto la presenza dell\u2019espansione patologica del gene X25 (associato con il 97% degli alleli FRDA), che confermA la compatibilit\u00e0 della condizione con l\u2019Atassia di Friedreich, quanto la presenza di una cardiomiopatia. Nel tempo Virginia ha mostrato un lento ed inesorabile peggioramento della funzione motoria con andatura sempre pi\u00f9 incerta e la comparsa di scoliosi.<\/p>\n<p>Dall\u2019et\u00e0 di quattordici anni \u00e8 stata costretta all\u2019utilizzo di appoggi laterali per consentire la deambulazione.<\/p>\n<p>Sottopostasi ad ulteriori accertamenti al fine di essere inclusa in una terapia genetica sperimentale presso l\u2019Universit\u00e0 della Florida, lo scoppio improvviso della pandemia da Covid-19 ha precluso ogni eventuale trattamento.<\/p>\n<p>\u00c8 importante sottolineare che la mutazione causa dell\u2019Atassia di Friedreich \u00e8 stata scoperta solo 20 anni fa, tuttavia vi sono stati gi\u00e0 numerosi trial clinici: ciononostante, ad oggi, alcuna cura \u00e8 stata individuata.<\/p>\n<p>Sono, allo stato attuale, in studio farmaci promettenti che mirano a promuovere la sintesi della fratassina.<\/p>\n<p>Solamente nel 2021, dopo la prematura scomparsa del padre che per anni si \u00e8 senza sosta prodigato per individuare l\u2019esistenza di sperimentazioni e cure per la figlia, contattando numerosi centri di ricerca, Virginia \u00e8 stata inclusa in una sperimentazione condotta dall\u2019Ospedale Bambino Ges\u00f9: lo studio controllato, randomizzato, a bracci paralleli, in doppio cieco, con estensione in aperto, per valutare l\u2019efficacia e la sicurezza di Vatiquinone per il trattamento della malattia, al quale Virginia partecipa, non \u00e8 ancora terminato. Ha avuto inizio il 18 febbraio 2021 e prevede una durata di 106 settimane circa per ogni soggetto (96 settimane di trattamento includendo la fase controllata con placebo e la fase di estensione). Verr\u00e0 effettuata una prima comparazione allo scadere della settantaduesima settimana.<\/p>\n<p>Oggi Virginia bella come i suoi anni \u00e8 costretta in sedie a rotelle e si sottopone a costante fisioterapia per alleviare i continui dolori muscolari e l\u2019acutizzarsi dei sintomi.<\/p>\n<p>Con due amici legati al padre scomparso abbiamo deciso di aiutare Virginia per la sua condizione di obbligatoria costante assistenza e non solo cos\u00ec anche di concorrere ai costi della ricerca costituendo una Fondazione \u201c IO STO CON VIRGINIA \u201c.<\/p>\n<p>Tra questi due amici figura un noto Maestro d\u2019Arte di Roma Mauro Conte in arte B.ZARRO che porr\u00e0 in vendita le sue opere finalizzando i ricavi alla Fondazione mentre Alberto Bersani ( noto imprenditore ) ed io partecipiamo come sostenitori finanziatori direttamente oltre a rapportarci con Virginia e la mamma Alessia amica dal 1980.<\/p>\n<p>Siamo certi che vorrete partecipare all\u2019Evento che si terr\u00e0 a Venezia dal 29 al 31 ottobre alle Zattere nello Spazio messo a disposizione di Massimo Giacon ( indirizzo ).<\/p>\n<p>Successivamente le ulteriori opere non presenti all\u2019Evento dell\u2019Artista B.ZARRO saranno esposti nel sito \u201c IO STO CON VIRGINIA \u201c per proseguire nell\u2019incrementare i fondi per la ricerca.<\/p>\n<p>Per la visita fisica all\u2019Atelier dell\u2019Artista B.Zarro ( alias Mauro Conti ) via Vitoria 50 Roma.<\/p><p><br><\/p>\n<p><\/p>\n<p><b>Conto IBAN per pagamento acquisto delle opere o donazioni:<\/b><\/p>\n<p><b><br>IT09J0538703230000035254756<\/b><\/p>\n<p><b>BIC (Codice Swift): BPMOIT22XXX<\/b><\/p><p><b><br><\/b><\/p>\n<p><\/p>\n<p>Grazie Vi aspettiamo<\/p>\n<p>Virginia<\/p>\n<p>Alessia ( Mamma di Virginia )<\/p>\n<p>Mauro B.zarro&nbsp;<\/p>\n<p>Alberto&nbsp;<\/p>\n<p>Sergio<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1f20374 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1f20374\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">DOVE E QUANDO<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4bf62c3 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"4bf62c3\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p>Le Zattere &#8211; 29 ottobre 2021<\/p><p>ore 18:30<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ef27be9 elementor-widget elementor-widget-google_maps\" data-id=\"ef27be9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"google_maps.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.5.5 - 03-02-2022 *\/\n.elementor-widget-google_maps .elementor-widget-container{overflow:hidden}.elementor-widget-google_maps iframe{height:300px}<\/style>\t\t<div class=\"elementor-custom-embed\">\n\t\t\t<iframe frameborder=\"0\" scrolling=\"no\" marginheight=\"0\" marginwidth=\"0\"\n\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/maps.google.com\/maps?q=Alle%20Zattere&#038;t=m&#038;z=13&#038;output=embed&#038;iwloc=near\"\n\t\t\t\t\ttitle=\"Alle Zattere\"\n\t\t\t\t\taria-label=\"Alle Zattere\"\n\t\t\t><\/iframe>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cIO STO CON VIRGINIA\u201d Cari Amici&nbsp; Vi Presento&nbsp; VIRGINIA Virginia Fratta nasce il 25 marzo 2003. 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